심사진행단계
1
접수
2026-10-23
2
위원회 심사
3
체계자구 심사
4
본회의 심의
5
정부이송
6
공포
접수계류의안
제안일: 2026-10-23
식품·의약품
박용갑|더불어민주당
희귀질환관리법 일부개정법률안(박용갑의원 등 14인)
#희귀질환#특수식품#공급안전관리대상
AI 요약
👤
누가 영향받나?
적용 대상은 희귀질환자의 생명유지에 필수적인 특수식을 생산·판매하는 자예요.
적용 대상은 희귀질환자의 생명유지에 필수적인 특수식을 생산·판매하는 자예요.
📌
뭐가 달라지나?
입법안은 현행법의 지원 체계를 바탕으로, 의약품이나 의료기기 공급 관리를 소관하는 식품의약품안전처가 희귀질환자의 생명유지에 필수적인 ‘공급안전관리대상’ 특수식을 지정하고, 이에 대한 수요조사 및 공급중단 대처 방안 마련 등 공급관리 체계를 구축하도록 해요. 또한 매년 특수식품 생산실적에 대한 보고를 받도록 하여 관리의 투명성과 계획성을 높이고, 현행 규정에 따른 행정적·재정적 지원의 체계적 운영을 목표로 해요. 그리고 저단백 즉석밥 등 공급 관리 미흡으로 환자가 온라인쇼핑몰이나 중고거래 사이트에서 정가 1,700원인 제품을 최대 13,000원에 구매하는 문제가 발생하고 있어요.
입법안은 현행법의 지원 체계를 바탕으로, 의약품이나 의료기기 공급 관리를 소관하는 식품의약품안전처가 희귀질환자의 생명유지에 필수적인 ‘공급안전관리대상’ 특수식을 지정하고, 이에 대한 수요조사 및 공급중단 대처 방안 마련 등 공급관리 체계를 구축하도록 해요. 또한 매년 특수식품 생산실적에 대한 보고를 받도록 하여 관리의 투명성과 계획성을 높이고, 현행 규정에 따른 행정적·재정적 지원의 체계적 운영을 목표로 해요. 그리고 저단백 즉석밥 등 공급 관리 미흡으로 환자가 온라인쇼핑몰이나 중고거래 사이트에서 정가 1,700원인 제품을 최대 13,000원에 구매하는 문제가 발생하고 있어요.
💡
왜 알아야 하나?
희귀질환자의 생명유지에 필수적인 특수식품의 안정적 공급을 확보하려는 것이에요.
희귀질환자의 생명유지에 필수적인 특수식품의 안정적 공급을 확보하려는 것이에요.
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이 법안, 어떻게 생각하세요?
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의안번호: 2222051